Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano
Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano
Una de las Ironías de la Cobertura actual crisis de Atención de la Salud Es Que el Desarrollo de la Información Biomédica Más Preciso podria empeorar Las cosas en Lugar de mejorarlas.
En el actual Sistema de Salud Estadounidense, Información Sobre el Riesgo De Un Individuo De La Enfermedad juega ONU Papel cruciales Muchas párr Personas para Determinar el Acceso a la Cobertura de Salud. Este Vínculo Entre la probability de necesitar Atención de la Salud y la Capacidad de Obtener Cobertura de Atención ESA Tiene el desafortunado resultado m de Que Los Mas Necesitados pueden Tener la Mayor Dificultad para ENCONTRAR Cobertura de Salud Asequible. Los Nuevos Avances en genética humana ESTÁN Transformando la medicina Haciendo Cada Vez Mayores Cantidades Disponibles of this tipo de información Sobre el Riesgo.
La ciencia biomédica y la prestación de Asistencia Sanitaria SE ESTÁN remodelando Por los Avances en Nuestra Comprensión de la genética humana. Nuevos Conocimientos Sobre La Salud y La Enfermedad, Nuevas Pruebas de Diagnóstico y pronóstico y La Posibilidad de Nuevas terapias reflejan Importantes Inversiones POR Parte del Público Y de las Empresas Privadas y ya no se limitan a los trastornos poco comunes traditionally etiquetados Como diseases genéticas. Entre Los Primeros Productos de la Investigación genética is an information Útil para predecir la probability de Que Un Individuo desarrolle ciertas diseases, abriendo la puerta del tanto a Las Estrategias Preventivas Que veríamos con agrado, Como los Cambios en los patrones de Dieta y Ejercicio, ya la Posibilidad sin Deseada de la genética discrimination.
La inyección de la Información Sobre los Riesgos Genéticos en el Sistema de Salud real podria dar lugar a la calificacion de Riesgo Cada Vez Más refinada por las Aseguradoras y La Cada Vez Mayor Dificultad párr ENCONTRAR Cobertura de Salud Asequible Para Un Gran Número de personas. Mínimo de Como, las Personas podrian Ser disuadidos de obtencion de la Información Genética Que Podria ser Útil en la Prevención de Enfermedades y el Tratamiento Temprano o para la Planificación y Gestión de la Atención DEBIDO una cola La Misma information podria Poner en peligro su acceso a la Cobertura de Salud en general, o para el Tratamiento de Una Condición Excluidos de la Cobertura, ya Que se preexistente. En otras Circunstancias, ser las Personas podrian obligados a proporcionar la Información genética Como una condición f para Obtener Cobertura de Salud Asequible. LA INFORMACIÓN genética conlleva la ONU Riesgo, La Carga Adicional Más Amplio Porque LA INFORMACIÓN Sobre Riesgos para la Salud Genética de la ONU Individuo Puede Ser También la Información Sobre los Riesgos de los Niños, Padres, hermanos, hermanas y Otros Parientes.
Un Enfoque Sugerido – Una proporcionar Protección Especial para LA INFORMACIÓN genética – Es probable Éxito Que Tenga. This Protección especial ha Sido Sugerido por la relevancia de la Información genética un Miembros de la familia Y Sus implicaciones para las OPCIONES reproductivas, la Posible discrimination y la estigmatización. Privacidad genética Dębe Ser Protegida vigorosamente; Sin embargo, de otras Variedades de la Información relacionada con la Salud hijo IGUALMENTE sensibles. Por otra parte, Como cuestión f practical, LA INFORMACIÓN genética no es segregada de Otra Información relacionada con la salud, por Ejemplo, Registros Médicos.
Protección especial de información genética también es dificil de APLICAR DEBIDO a la Revolución genética en la medicina. Enfermedades Cada Vez ESTÁN Llegando a Ser Como visto teniendo Ambos Componentes Genéticos y sin Genéticos por Lo Que es cada Vez Más Difícil de Clasificar la Información relacionada con la salud como Totalmente genética o no genética. La Historia Médica Estándar personal, por Ejemplo, Es Una rica fuente de información genética. Políticas destinadas a Proteger la privacidad genética tendran Que Hacer Frente a la privacidad de la Información relacionada con la salud en general. Si Queremos Que las Normas estrictas para Proteger la Información genética, ENTONCES AES Mismas Normas tendran Que extenderse un Toda la Información relacionada con la salud. El Grupo de Trabajo considero Que ESTOS factors Cuidadosamente.
En previsión De Una reforma fundamental en la financiación y la prestación de Asistencia Sanitaria en los Estados Unidos, El Grupo de Trabajo Sobre la informacion genetica y Seguros OFRECE las Siguientes Recomendaciones. Las Recomendaciones se refieren a la Cobertura de Salud y sin Deben aplicarse de Manera acrítica un Otras Formas de seguro, Como el seguro de vida o invalidez de Ingresos.
- Información Sobre el Pasado, Presente o Futuro estado de salud, incluyendo la Información genética, sin Dębe Ser USADA párrafo Negar la Cobertura de Atención Médica o el Servicio a CUALQUIERA.
* Utilizamos el Programa frase de los Servicios Básicos de Salud Para describir la gama de Servicios Que estarían Disponibles para Todos Despues de la Implementación de Importantes REFORMAS de Política de Salud, cuentos Como los que estan Siendo considerados por el Grupo de Política de Salud del presidente . Rechazamos explícitamente TODAS LAS connotaciones de básico Como Mínimo, tacaño, o Limitado a los cuentos Servicios Como la Inmunización y La atención del niño sano. Un Programa de Servicios Básicos de Salud podria abarcar Una Amplia Gama de Cuidado para los mas Necesitados.
Copias del Informe completo ESTÁN Disponibles en:
Programa de Investigación ELSI
NHGRI
Bldg. 38A, Room 617
9000 Rockville Pike
Bethesda, MD 20892
Teléfono: (301) 402-4997
Seguro de la Fuerza de Tarea
Betsy Anderson
La Alianza de Grupos de Apoyo y Genéticos
La Federación para Niños con Necesidades Especiales
Jonathan Beckwith, M. D.
Departamento de Microbiología y
Genética molecular
Escuela Médica de Harvard
Rob Bier
American Council of Life Insurance
Paul Billings, M. D.
Jefe de Genética Médica
California Pacific Medical Center
R. Steven Brown
Consejo de o Gobernadores Estatales
Alexander Morgan Capron, LLD
Pacífico Centro para la Política de Salud y Ética
Universidad del Sur de California
Bartha Knoppers, LLD
Universidad de Montreal
Sue Levi-Pearl
Asociación Síndrome de Tourette
Ray Moseley, Ph.D.
Departamento de Salud de la Comunidad
y Medicina Familiar
Universidad de Florida
Thomas Murray, Ph.D.
Centro de Ética Biomédica
Universidad Case Western
Jude Payne
Asociación de Seguros de Salud de América
(ex)
Harvie Raymond
Asociación de Seguros de Salud de América
Philip Reilly, M. D. J. D.
Centro Shriver para el Retraso mental,
Deborah Stone, Ph.D.
Profesor Pokross de Derecho y Política Social
Universidad de Brandeis
David Tennenbaum
División de Gestión de la Tecnología
Blue Cross / Blue Shield Assoc.
Bill Allen, JD
Departamento de Salud de la Comunidad
y Medicina Familiar
Universidad de Florida
Sandy Lowden, M. D.
Corona Seguro de Vida
Nancy Wexler, Ph.D.
Fundación de Enfermedades Hereditarias y
Departamento de Neurología y Psiquiatría
Colegio de Médicos y Cirujanos
Universidad de Colombia
Dan Drell, Ph.D.
Oficina de Investigación del Medio Ambiente y Salud
Departamento de Energía
Eric Juengst, Ph.D.
Jefe Interino, Eticos, Legales y Sociales Implicaciones Branch
Centro Nacional de Investigación del Genoma Humano
Institutos Nacionales de Salud
Elinor Langfelder
Analista de Programas, Eticos, Legales y Sociales Implicaciones Branch
Centro Nacional de Investigación del Genoma Humano
Institutos Nacionales de Salud
Elizabeth Thomson, RN, MS
Coordinador, servicios de investigación genética
Éticas, Legales y Sociales Implicaciones Branch
Centro Nacional de Investigación del Genoma Humano
Institutos Nacionales de Salud
Michael Yesley, J. D.
Los Alamos National Laboratories
Departamento de Energía
Última actualización: 1 de octubre 2012
La discrimination genética en el Empleo o Seguros. Políticas y Legislación relacionadas con los Recursos, Proyectos Y actividades financiados por NHGRI
