La Información genética y seguro de Tareas Sobre los Informes de la Fuerza – Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI)

Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano

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Una de las Ironías de la Cobertura actual crisis de Atención de la Salud Es Que el Desarrollo de la Información Biomédica Más Preciso podria empeorar Las cosas en Lugar de mejorarlas.

En el actual Sistema de Salud Estadounidense, Información Sobre el Riesgo De Un Individuo De La Enfermedad juega ONU Papel cruciales Muchas párr Personas para Determinar el Acceso a la Cobertura de Salud. Este Vínculo Entre la probability de necesitar Atención de la Salud y la Capacidad de Obtener Cobertura de Atención ESA Tiene el desafortunado resultado m de Que Los Mas Necesitados pueden Tener la Mayor Dificultad para ENCONTRAR Cobertura de Salud Asequible. Los Nuevos Avances en genética humana ESTÁN Transformando la medicina Haciendo Cada Vez Mayores Cantidades Disponibles of this tipo de información Sobre el Riesgo.

La ciencia biomédica y la prestación de Asistencia Sanitaria SE ESTÁN remodelando Por los Avances en Nuestra Comprensión de la genética humana. Nuevos Conocimientos Sobre La Salud y La Enfermedad, Nuevas Pruebas de Diagnóstico y pronóstico y La Posibilidad de Nuevas terapias reflejan Importantes Inversiones POR Parte del Público Y de las Empresas Privadas y ya no se limitan a los trastornos poco comunes traditionally etiquetados Como diseases genéticas. Entre Los Primeros Productos de la Investigación genética is an information Útil para predecir la probability de Que Un Individuo desarrolle ciertas diseases, abriendo la puerta del tanto a Las Estrategias Preventivas Que veríamos con agrado, Como los Cambios en los patrones de Dieta y Ejercicio, ya la Posibilidad sin Deseada de la genética discrimination.

La inyección de la Información Sobre los Riesgos Genéticos en el Sistema de Salud real podria dar lugar a la calificacion de Riesgo Cada Vez Más refinada por las Aseguradoras y La Cada Vez Mayor Dificultad párr ENCONTRAR Cobertura de Salud Asequible Para Un Gran Número de personas. Mínimo de Como, las Personas podrian Ser disuadidos de obtencion de la Información Genética Que Podria ser Útil en la Prevención de Enfermedades y el Tratamiento Temprano o para la Planificación y Gestión de la Atención DEBIDO una cola La Misma information podria Poner en peligro su acceso a la Cobertura de Salud en general, o para el Tratamiento de Una Condición Excluidos de la Cobertura, ya Que se preexistente. En otras Circunstancias, ser las Personas podrian obligados a proporcionar la Información genética Como una condición f para Obtener Cobertura de Salud Asequible. LA INFORMACIÓN genética conlleva la ONU Riesgo, La Carga Adicional Más Amplio Porque LA INFORMACIÓN Sobre Riesgos para la Salud Genética de la ONU Individuo Puede Ser También la Información Sobre los Riesgos de los Niños, Padres, hermanos, hermanas y Otros Parientes.

Un Enfoque Sugerido – Una proporcionar Protección Especial para LA INFORMACIÓN genética – Es probable Éxito Que Tenga. This Protección especial ha Sido Sugerido por la relevancia de la Información genética un Miembros de la familia Y Sus implicaciones para las OPCIONES reproductivas, la Posible discrimination y la estigmatización. Privacidad genética Dębe Ser Protegida vigorosamente; Sin embargo, de otras Variedades de la Información relacionada con la Salud hijo IGUALMENTE sensibles. Por otra parte, Como cuestión f practical, LA INFORMACIÓN genética no es segregada de Otra Información relacionada con la salud, por Ejemplo, Registros Médicos.

Protección especial de información genética también es dificil de APLICAR DEBIDO a la Revolución genética en la medicina. Enfermedades Cada Vez ESTÁN Llegando a Ser Como visto teniendo Ambos Componentes Genéticos y sin Genéticos por Lo Que es cada Vez Más Difícil de Clasificar la Información relacionada con la salud como Totalmente genética o no genética. La Historia Médica Estándar personal, por Ejemplo, Es Una rica fuente de información genética. Políticas destinadas a Proteger la privacidad genética tendran Que Hacer Frente a la privacidad de la Información relacionada con la salud en general. Si Queremos Que las Normas estrictas para Proteger la Información genética, ENTONCES AES Mismas Normas tendran Que extenderse un Toda la Información relacionada con la salud. El Grupo de Trabajo considero Que ESTOS factors Cuidadosamente.

En previsión De Una reforma fundamental en la financiación y la prestación de Asistencia Sanitaria en los Estados Unidos, El Grupo de Trabajo Sobre la informacion genetica y Seguros OFRECE las Siguientes Recomendaciones. Las Recomendaciones se refieren a la Cobertura de Salud y sin Deben aplicarse de Manera acrítica un Otras Formas de seguro, Como el seguro de vida o invalidez de Ingresos.

  1. Información Sobre el Pasado, Presente o Futuro estado de salud, incluyendo la Información genética, sin Dębe Ser USADA párrafo Negar la Cobertura de Atención Médica o el Servicio a CUALQUIERA.
  • El Sistema de Salud EE.UU. Dębe Garantizar el acceso universal, y La Participación de todos En un Programa de Servicios Básicos de Salud * Que abarca la ONU continuo de Servicios Apropiada para la Salud a los Enfermos tumbas.
  • El Programa de Servicios Básicos de Salud debe tratar a Los Servicios de Genética comparables a los Servicios sin Genéticos y debe abarcar el Asesoramiento apropiado genética, Pruebas y Tratamiento Dentro de las Naciones Unidas Programa de Servicios primarios, preventivos y de Atención Médica Especializada con personajes párr y Familias trastornos Genéticos y los que estan en Riesgo de enfermedad genética.
  • El Costo de la Cobertura de Salud un cargamento de los individuals y Las Familias para el Programa de Servicios Básicos de Salud sin Dębe verso Afectada por la información, incluyendo LA INFORMACIÓN genética, Sobre el Pasado de la ONU Individuo, de presente o futuro estado de salud.
  • La Participación y el Acceso al Programa de Servicios Básicos de Salud sin Deben depender de la ONU Empleo.
  • La Participación y el Acceso al Programa de Servicios Básicos de Salud sin Deben Estar condicionados a la Divulgación de los Individuos y Familias de información, incluyendo LA INFORMACIÓN genética, Sobre el Pasado, Presente o Futuro estado de salud.
  • Hasta que la Participación En un Programa de Servicios Básicos de Salud es Deben desarrollarse medio universal de Alternativas Reducir el Riesgo de discrimination genética. Como un paso, los Aseguradores de Salud Deben considerar Una moratorias en el USO de Pruebas genéticas en la Suscripción. : Además, las Aseguradoras podrian Realizar: esfuerzos vigorosos Educativos Dentro de la industria para Mejorar la Comprensión de la Información genética.
  • * Utilizamos el Programa frase de los Servicios Básicos de Salud Para describir la gama de Servicios Que estarían Disponibles para Todos Despues de la Implementación de Importantes REFORMAS de Política de Salud, cuentos Como los que estan Siendo considerados por el Grupo de Política de Salud del presidente . Rechazamos explícitamente TODAS LAS connotaciones de básico Como Mínimo, tacaño, o Limitado a los cuentos Servicios Como la Inmunización y La atención del niño sano. Un Programa de Servicios Básicos de Salud podria abarcar Una Amplia Gama de Cuidado para los mas Necesitados.

    Copias del Informe completo ESTÁN Disponibles en:
    Programa de Investigación ELSI
    NHGRI
    Bldg. 38A, Room 617
    9000 Rockville Pike
    Bethesda, MD 20892
    Teléfono: (301) 402-4997

    Seguro de la Fuerza de Tarea

    Betsy Anderson
    La Alianza de Grupos de Apoyo y Genéticos
    La Federación para Niños con Necesidades Especiales

    Jonathan Beckwith, M. D.
    Departamento de Microbiología y
    Genética molecular
    Escuela Médica de Harvard

    Rob Bier
    American Council of Life Insurance

    Paul Billings, M. D.
    Jefe de Genética Médica
    California Pacific Medical Center

    R. Steven Brown
    Consejo de o Gobernadores Estatales

    Alexander Morgan Capron, LLD
    Pacífico Centro para la Política de Salud y Ética
    Universidad del Sur de California

    Bartha Knoppers, LLD
    Universidad de Montreal

    Sue Levi-Pearl
    Asociación Síndrome de Tourette

    Ray Moseley, Ph.D.
    Departamento de Salud de la Comunidad
    y Medicina Familiar
    Universidad de Florida

    Thomas Murray, Ph.D.
    Centro de Ética Biomédica
    Universidad Case Western

    Jude Payne
    Asociación de Seguros de Salud de América
    (ex)

    Harvie Raymond
    Asociación de Seguros de Salud de América

    Philip Reilly, M. D. J. D.
    Centro Shriver para el Retraso mental,

    Deborah Stone, Ph.D.
    Profesor Pokross de Derecho y Política Social
    Universidad de Brandeis

    David Tennenbaum
    División de Gestión de la Tecnología
    Blue Cross / Blue Shield Assoc.

    Bill Allen, JD
    Departamento de Salud de la Comunidad
    y Medicina Familiar
    Universidad de Florida

    Sandy Lowden, M. D.
    Corona Seguro de Vida

    Nancy Wexler, Ph.D.
    Fundación de Enfermedades Hereditarias y
    Departamento de Neurología y Psiquiatría
    Colegio de Médicos y Cirujanos
    Universidad de Colombia

    Dan Drell, Ph.D.
    Oficina de Investigación del Medio Ambiente y Salud
    Departamento de Energía

    Eric Juengst, Ph.D.
    Jefe Interino, Eticos, Legales y Sociales Implicaciones Branch
    Centro Nacional de Investigación del Genoma Humano
    Institutos Nacionales de Salud

    Elinor Langfelder
    Analista de Programas, Eticos, Legales y Sociales Implicaciones Branch
    Centro Nacional de Investigación del Genoma Humano
    Institutos Nacionales de Salud

    Elizabeth Thomson, RN, MS
    Coordinador, servicios de investigación genética
    Éticas, Legales y Sociales Implicaciones Branch
    Centro Nacional de Investigación del Genoma Humano
    Institutos Nacionales de Salud

    Michael Yesley, J. D.
    Los Alamos National Laboratories
    Departamento de Energía

    Última actualización: 1 de octubre 2012

    La discrimination genética en el Empleo o Seguros. Políticas y Legislación relacionadas con los Recursos, Proyectos Y actividades financiados por NHGRI

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